Αθήνα, 13 Αυγούστου, 2020

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ (ανακοίνωση)

Παναγιώτης Ραφαήλ - Βασίλης Κικίλιας
Παναγιώτης Ραφαήλ – Βασίλης Κικίλιας

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ.

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατομμύριο ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.

http://boxnews.gr/people/81495-ekklhsh-bohtheias-gia-ton-15xrono-giannh-paleuei-me-th-leuxaimia/

youtube-box-news-logoπηγή: newsit.gr

Σχόλια

Αφήστε το σχόλιό σας

Please enter your comment!
Please enter your name here

Σχετικά άρθρα

Αττικό: Τριτοκοσμικές εικόνες στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο – Του Κρικόρ Τσακιτζιάν

Σε ένα νεόδμητο και σύγχρονο πανεπιστημιακό νοσοκομείο, όπως είναι το Αττικό, που θεωρείται ένα από τα μεγαλύτερα της χώρας, τα ράντζα στους διαδρόμους του...

Μύκονος: Εικόνες συνωστισμού στα σοκάκια μετά τις 12 το βράδυ (photo)

Μύκονος - Στην απόφαση να κλείνουν τα μπαρ, οι καφετέριες και τα εστιατόρια τα μεσάνυχτα αντιδρούν και απειλούν με μηνύσεις οι επιχειρηματίες του νησιού. Μήπως...

Ντίνος Χριστιανόπουλος: Αντισυμβατικός, γνήσιος, αιρετικός, αμφισβητίας – Της Βίκυς Μιχαλονάκου

Ο Σαλονικιός ποιητής, Ντίνος Χριστιανόπουλος, από τους σημαντικότερους της γενιάς του, έφυγε (Τρίτη 11 Αυγούστου 2020), από τη ζωή στα 89 του χρόνια, καταβεβλημένος...

Μακρόν: Η Γαλλία ενισχύει στρατιωτικά την Αν. Μεσόγειο (video)

Ο Εμανουέλ Μακρόν και η Γαλλία, αποφάσισαν να ενισχύσουν στρατιωτικά την Ανατολική Μεσόγειο, μετά και την συνομιλία με τον Κυριάκο Μητσοτάκη. Η Τουρκία θα πρέπει...

Κορονοϊός -Σύψας: Τηρήστε τα μέτρα – Θα έχουμε εκατόμβη θυμάτων (video)

Ο λοιμωξιολογός Νικόλαος Σύψας απευθύνει δραματική έκκληση στους πολίτες να τηρήσουν τα μέτρα. Η συνεχής άνοδος των κρουσμάτων και η χαλαρότητα ανησυχούν τους ειδικούς που...

Κορονοϊός: 262 νέα κρούσματα στην Ελλάδα – 2 νέοι θάνατοι (video)

Νέο ρεκόρ στα κρούσματα του κορονοϊού στη χώρα μας, με 24 να νοσηλεύονται διασωληνωμένοι στις ΜΕΘ. Ιδιαίτερα αυξημένος είναι ο αριθμός των νέων κρουσμάτων του...

Ακολουθήστε μας

47,413ΥποστηρικτέςΚάντε Like
0ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
1,620ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
KISSOS BANNER 336x280 TELIKO GIF

Τελευταία Νέα

Αττικό: Τριτοκοσμικές εικόνες στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο – Του Κρικόρ Τσακιτζιάν

Σε ένα νεόδμητο και σύγχρονο πανεπιστημιακό νοσοκομείο, όπως είναι το Αττικό, που θεωρείται ένα από τα μεγαλύτερα της χώρας, τα ράντζα στους διαδρόμους του...

Μύκονος: Εικόνες συνωστισμού στα σοκάκια μετά τις 12 το βράδυ (photo)

Μύκονος - Στην απόφαση να κλείνουν τα μπαρ, οι καφετέριες και τα εστιατόρια τα μεσάνυχτα αντιδρούν και απειλούν με μηνύσεις οι επιχειρηματίες του νησιού. Μήπως...

Ντίνος Χριστιανόπουλος: Αντισυμβατικός, γνήσιος, αιρετικός, αμφισβητίας – Της Βίκυς Μιχαλονάκου

Ο Σαλονικιός ποιητής, Ντίνος Χριστιανόπουλος, από τους σημαντικότερους της γενιάς του, έφυγε (Τρίτη 11 Αυγούστου 2020), από τη ζωή στα 89 του χρόνια, καταβεβλημένος...

Μακρόν: Η Γαλλία ενισχύει στρατιωτικά την Αν. Μεσόγειο (video)

Ο Εμανουέλ Μακρόν και η Γαλλία, αποφάσισαν να ενισχύσουν στρατιωτικά την Ανατολική Μεσόγειο, μετά και την συνομιλία με τον Κυριάκο Μητσοτάκη. Η Τουρκία θα πρέπει...

Κορονοϊός -Σύψας: Τηρήστε τα μέτρα – Θα έχουμε εκατόμβη θυμάτων (video)

Ο λοιμωξιολογός Νικόλαος Σύψας απευθύνει δραματική έκκληση στους πολίτες να τηρήσουν τα μέτρα. Η συνεχής άνοδος των κρουσμάτων και η χαλαρότητα ανησυχούν τους ειδικούς που...