Αθήνα, 20 Οκτωβρίου, 2020

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ (ανακοίνωση)

Παναγιώτης Ραφαήλ - Βασίλης Κικίλιας
Παναγιώτης Ραφαήλ – Βασίλης Κικίλιας

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ.

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατομμύριο ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.

http://boxnews.gr/people/81495-ekklhsh-bohtheias-gia-ton-15xrono-giannh-paleuei-me-th-leuxaimia/

youtube-box-news-logoπηγή: newsit.gr

Σχόλια

Αφήστε το σχόλιό σας

Please enter your comment!
Please enter your name here

Σχετικά άρθρα

Κορονοϊός-Ελλάδα: Έσπασαν κάθε ρεκόρ τα νέα κρούσματα

Συγκλονίζουν τα νέα στοιχεία για την πορεία του κορονοϊού στη χώρα μας. Ο ΕΟΔΥ ανακοίνωσε την Τρίτη 667 νέα κρούσματα και άλλους 8 θανάτους. Σήμερα...

Στο Δικαστήριο στη Χάγη Ελλάδα και Αλβανία για την ΑΟΖ

Ελλάδα και Αλβανία συμφώνησαν για την παραπομπή στο Διεθνές Δικαστήριο στη Χάγη της διαφοράς σχετικά με την οριοθέτηση των θαλασσίων ζωνών. Αυτό ανακοινώθηκε κατά τη...

Dumb Waiter: Ξεκίνησε επίσημα το ταξίδι του (photo)

Μαρία Καραχάλιου, Βάνα Μπάρμπα, Γιώργος Σωτηρόπουλος - (φωτο επάνω) Με ένα λαμπερό opening party οι ιδιοκτήτες του «Dumb Waiter» Γιώργος Σωτηρόπουλος και Μαρία Καραχάλιου, υποδέχθηκαν...

Πρόεδρος Αρμενίας: Συνέντευξη τύπου από την ΕΣΗΕΑ (video) – Του Κρικόρ Τσακιτζιάν

Συνέντευξη τύπου του Προέδρου της Αρμενίας από την ΕΣΗΕΑ σε ζωντανή διαδικτυακή σύνδεση, σε διπλωματικούς συντάκτες.  Του: Κρικόρ Τσακιτζιάν Το Μορφωτικό Ίδρυμα της ΕΣΗΕΑ, ανέλαβε την πρωτοβουλία...

Αλάσκα: Σεισμός 7,5 Ρίχτερ – Προειδοποίηση για τσουνάμι

Ισχυρός σεισμός 7,5 βαθμών της κλίμακας Ρίχτερ σημειώθηκε στην νότια Αλάσκα με τις Αρχές να εκδίδουν προειδοποίηση για τσουνάμι. Ισχυρός σεισμός σημειώθηκε πριν από λίγα...

Κορωπί: Βίντεο ντοκουμέντο από την εξαφάνιση της 19χρονης (video)

Ο πατέρας της 19χρονης που εξαφανίστηκε από το Κορωπί κάνει έκκληση σε όποιον γνωρίζει κάτι να επικοινωνήσει μαζί του, ενώ στη δημοσιότητα ήρθε ένα...

Ακολουθήστε μας

47,337ΥποστηρικτέςΚάντε Like
1,639ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
KISSOS BANNER 336x280 TELIKO GIF

Δημοφιλή

Στο Δικαστήριο στη Χάγη Ελλάδα και Αλβανία για την ΑΟΖ

Ελλάδα και Αλβανία συμφώνησαν για την παραπομπή στο Διεθνές Δικαστήριο στη Χάγη της διαφοράς σχετικά με την οριοθέτηση των θαλασσίων ζωνών. Αυτό ανακοινώθηκε κατά τη...

Πέτσας: Ξεχάστε ρεβεγιόν Χριστούγεννα και Πρωτοχρονιά (video)

Στην ενημέρωση των πολιτικών συντακτών, ο Στέλιος Πέτσας αναφέρθηκε στην πορεία του κορονοϊού, τονίζοντας, μάλιστα, πως τα φετινά Χριστούγεννα θα είναι διαφορετικά. Έτσι, ο Στέλιος...

Μάτι: Ελεύθερη η Ρένα Δούρου χωρίς περιοριστικούς όρους

Η πρώην περιφερειάρχης Αττικής Ρένα Δούρου αφέθηκε ελεύθερη χωρίς περιοριστικούς όρους για την τραγωδία στο Μάτι. Μετά από 12ωρη απολογία για όσα της καταλογίζονται στην...

Δίκη Χρυσής Αυγής: Αυτές είναι οι τελικές ποινές (αναλυτικά)

Τις τελικές ποινές κατά συγχώνευση για τους 57 καταδικασθέντες στην δίκη της Χρυσής Αυγής ανακοίνωσε το δικαστήριο. Προσμετρώντας όλες τις ποινές στο σύνολό τους στους...

Παρίσι: Νεκρός ο δράστης της επίθεσης από αστυνομικά πυρά (video)

Ένα συγκλονιστικό βίντεο που απεικονίζει τη στιγμή που οι αστυνομικοί έχουν εντοπίσει τον 18χρονο δράστη της φρικιαστικής επίθεσης στο Παρίσι και τον πυροβολούν, δίνει...

Κορινθία: Άγρια επίθεση από δυο σκυλιά σε κοριτσάκι (σκληρή εικόνα)

Απίστευτο περιστατικό συνέβη, που παραλίγο να εκτυλιχθεί σε τραγωδία, σε χωριό Κορινθίας όταν δύο δεσποζόμενα σκυλιά επιτέθηκαν σε μικρό κοριτσάκι στην πλατεία του χωριού. Σύμφωνα...