Αθήνα, 28 Σεπτεμβρίου, 2020

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ (ανακοίνωση)

Παναγιώτης Ραφαήλ - Βασίλης Κικίλιας
Παναγιώτης Ραφαήλ – Βασίλης Κικίλιας

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό “ΌΧΙ” από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ.

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατομμύριο ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.

http://boxnews.gr/people/81495-ekklhsh-bohtheias-gia-ton-15xrono-giannh-paleuei-me-th-leuxaimia/

youtube-box-news-logoπηγή: newsit.gr

Σχόλια

Αφήστε το σχόλιό σας

Please enter your comment!
Please enter your name here

Σχετικά άρθρα

Έβρος: Σύγκρουση μηχανής με φορτηγό – 2 σκοτώθηκαν ακαριαία (photo)

Θανατηφόρο τροχαίο με δυο νεκρούς σημειώθηκε στον κάθετο άξονα Αρδανίου-Ορμενίου στον Έβρο, σε σύγκρουση μηχανής μεγάλου κυβισμού με φορτηγό, στον κόμβο Πέπλου. Σύμφωνα με πληροφορίες,...

Εγκεφαλοφάγες αμοιβάδες στο νερό – Συναγερμός στο Τέξας

Σε συναγερμό βρίσκονται από την Παρασκευή οκτώ πόλεις των ΗΠΑ, καθώς εγκεφαλοφάγες αμοιβάδες Naegleria fowleri βρέθηκαν σε αποθέματα νερού του νοτιοανατολικού Τέξας. Όπως μεταδίδει το...

Πέτσας: Έρχεται νέα καμπάνια στα κανάλια για τον κορονοϊό

Καμπάνια με τηλεοπτικά σποτ για την ευαισθητοποίηση και ενεργοποίηση των πολιτών στα μέτρα προστασίας από τον covid-19 ξεκινάει από τον επόμενο μήνα η κυβέρνηση...

Ρουβάς και Μερσεντές έκαναν parking το Ηρώδειο για διαφήμιση (photo)

Ο Σάκης Ρουβάς έκανε διαφήμιση στα social media του, πολυτελούς αυτοκινήτου έξω από το Ηρώδειο και η κίνηση αυτή προκάλεσε δεκάδες αντιδράσεις. Σάλος προκλήθηκε στο...

Νέα μέτρα: Τα περίπτερα έκλεισαν οι πλατείες γέμισαν κόσμο

Φαινόμενα συνωστισμού σε πλατείες της Αθήνας μετά τις 12 που έκλεισαν τα περίπτερα, σύμφωνα με τα νέα περιορίστηκα μέτρα. Μπορεί τα περίπτερα να έκλεισαν από...

Σεισμός: Νέος ισχυρός 5,2 Ρίχτερ στα ανοιχτά της Χαλκιδικής

Μετά τα 4,4 Ρίχτερ νωρίτερα, ένας ισχυρότερος σεισμός έγινε ανοιχτά (22χλμ. ΝΝΔ) της Χερσονήσου του Άθω στη Χαλκιδική στις 01:50 τα ξημερώματα. Αυτή τη φορά...

Ακολουθήστε μας

47,364ΥποστηρικτέςΚάντε Like
1,630ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
KISSOS BANNER 336x280 TELIKO GIF

Δημοφιλή

Καστελλόριζο: Οι Τούρκοι βεβήλωσαν την ελληνική σημαία (video)

Τούρκοι βεβήλωσαν την ελληνική σημαία που είναι ζωγραφισμένη σε ένα μεγάλο βράχο στο Καστελλόριζο. Σε αντίποινα, όπως ισχυρίζονται οι Τούρκοι, για το κάψιμο μιας τουρκικής...

Έβρος: Ορκίστηκε φαντάρος ο γιος του Κυριάκου Μητσοτάκη (photo)

Ορκίστηκε στην πόλη της Αλεξανδρούπολης στον Έβρο ο γιος του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη. Την υπερηφάνεια του για την ορκωμοσία του γιου του, Κωνσταντίνου, σε μονάδα...

Τα νέα μέτρα μας στέρησαν την Μπελούτσι από το Ηρώδειο

Οι παραστάσεις της Μόνικα Μπελούτσι με το έργο «Μαρία Κάλλας: Επιστολές και Αναμνήσεις» είχαν προγραμματιστεί για τις 28, 29 και 30 Σεπτεμβρίου. Ανακοινώσεις σχετικά με...

Έξαλλος ο Ερντογάν με τον Σταυρό στη Νέα Βύσσα στον Έβρο (video)

Σε κατάσταση πανικού ο Ερντογάν, έθεσε στη Μέρκελ ζήτημα για τον τεράστιο σταυρό που τοποθετήθηκε στη Νέα Βύσσα Έβρου και ο οποίος φαίνεται από...

Το σχέδιο της ΕΛ.ΑΣ. για «lockdown» σε πλατείες

«Κορδέλες» αποκλεισμού σε πλατείες, διαφημιστικές καμπάνιες και συχνές περιπολίες συμπεριλαμβάνονται στο σχέδιο της ΕΛ.ΑΣ. Στη χαρτογράφηση των περιοχών όπου τις βραδινές ώρες συνωστίζονται πολίτες και...

Μπλόκο σε Pirate Bay και Gamato και σε αλλά 250 domains (λίστα)

Η ΕΔΠΠΙ «μπλόκαρε» πολλές ιστοσελίδες του ελληνικού ίντερνετ όπως διάφορα domains όπως του gamato, του teniesonline, του tainio-mania.com και άλλα 250 domains, σταματά η...